¿Por qué esta mujer joven usa una silla de ruedas? Porque tiene discinesia tardía causada por drogas siquiátricas.  



La historia de Jenelle

por Douglas A. Smith

Traducido por César Tort

Hace algunos años Jenelle se entoxicó con una comida y le dieron un medicamento neuroléptico llamado Regalin (metoclopramida) para suprimir el vómito. Casi inmediatamente esa medicina le produjo un trastorno de movimientos llamado discinesia tardía. Debido a esos extraños movimientos involuntarios se le maldiagnosticó que padecía de un problema siquiátrico y le dieron otras medicinas llamadas Thorazine, Haldol y Xantax que empeoraron su condición física y mental. Los medicamentos siquiátricos que le dieron, llamados neurolépticos (Regalin, Thorazine y Haldol), dañaron su sistema nervioso responsable del control motor, tanto así que ahora tiene que usar una silla de ruedas.

Jenelle, que tiene 23 años y ya no toma medicamentos siquiátricos, sigue siendo una bella mujer (mejor que como se ve en fotografías), cálida y aguda intelectualmente. A pesar de su condición en la silla de ruedas causada por la medicina, Greg, su esposo, se enamoró y se casó con ella en mayo de 1999. Seis meses después se le tomó la foto de arriba. Junto a ella aparece su perro entrenado, Kramer, que tiene unos arneses con un manojo en su derecha que Jenelle sostiene para que Kramer le ayude a voltear la silla.

El tipo de discinesia tardía de Jenelle se llama distonia - espasmos involuntarios o contracciones musculares que inducen movimientos y posturas anormales. Es un trastorno neurológico del movimiento causado por el daño a una parte del cerebro llamada ganglio basal. Es común que la gente que le dan medicamentos siquiátricos como éstos experimenten demencia permanente, es decir una pérdida de la función intelectual causada por estas drogas que dañan las funciones mentales más vulnerables del cerebro. Pero eso no le sucedió a Jenelle. En conversaciones, su mente parece no estar afectada por los efectos prolongados de los medicamentos siquiátricos. No obstante, Jenelle dice que en sus estudios no puede retener las cosas tan bien como lo hacía antes de tomar esas drogas.

Jenelle espera que su condición mejorará y que podrá moverse y caminar normalmente, pero el consenso entre los médicos es que la discinesia tardía generalmente es irreversible.

La historia de Jenelle es representativa de aquellos millones de personas que han sido lesionadas cerebralmente por unas medicinas que se conocen por el nombre de neurolépticos, antisicóticos o tranquilizantes mayores. Lo que impresiona en la historia de Jenelle es que (1) ella no había sufrido de un "aplanamiento de la personalidad" (como la percibieron otros) antes que le dieran el neuroléptico, de manera que su trastorno de movimientos involuntarios no puede imputarse a un síntoma de enfermedad mental, y (2) su vida mental no fue afectada, tanto así que Greg se casó con ella después de haber quedado inválida. Todo esto hace difícil pensar que era menos que una persona normal.

En una carta fechada el 30 de noviembre de 1999, Jenelle escribe: "Greg y yo habíamos sido buenos amigos por unos años antes que me diera DT [discinesia tardía]. Él fue uno de los pocos amigos que se quedó conmigo durante mi enfermedad y continuó nuestra amistad después que regresé a la escuela. Perdí mucha gente que alguna vez pensé que eran mis amigos después de lo que me sucedió. Greg es lo que un amigo debiera ser. Me atiende y es considerado. Ve más allá de mi incapacidad y siempre me mira como una verdadera pareja y lo veo de la misma manera. Greg nunca se rebajaría a sentir lástima por mi. Sabe que creo que sentir lástima es degradante y se pone de mi lado cuando rehuso tolerarlo de otras personas. Nos casamos porque tuvimos una amistad increíble y nos enamoramos. Creo que la gente con incapacidades no son para nada distintas de cualquier otra en sus necesidades emocionales y la primera de esas necesidades humanas en la que creo es el amor".

Los neurolépticos incluyen, entre otros, a los siguientes fármacos: clorpromazina (Thorazine), clozapina (Clozaril), flupenazina (Prolixin), haloperidol (Haldol), risperidona (Rispedal), trifluoperazina (Stelazine) y olanzipina (Zyprexa). Según el libro Tu droga puede ser tu problema del siquiatra Peter Breggin y del profesor David Cohen: "Los índices de DT [discinesia tardía] son extremadamente altos. Muchos libros de texto calculan un promedio del 5% al 7% al año en adultos jóvenes y sanos. El índice es acumulativo, de manera que del 25% al 35% de los pacientes desarrollarán el trastorno en 5 años de tratamiento" (Perseus Books, 1999, p. 78). También dicen que: "La mayoría de los ancianos tratados [con neurolépticos] en sólo dos meses desarrollan contracciones o espasmos, y también se encuentran en peligro de demencia" (ibid., p. 104).

La historia de Jenelle muestra que la aprobación de la FDA (Comida Americana & Administración de Medicinas) no es garantía de seguridad. En su libro Justicia para nadie, el abogado Jerry Spence dice: "Si hemos aprendido algo desde hace un siglo de regulaciones gubernamentales, es que las agencias de administración del gobierno casi siempre se encuentran dominadas por las industrias que supuestamente regulan" (Penguin books, p. 205). O como dice Peter Breggin en su libro Tratamientos incapacitadores del cerebro en la siquiatría: medicinas, electroshock y el papel de la FDA: "Cuando se trata de advertencias sobre las drogas siquiátricas, la FDA es más responsable ante las ganancias de la industria que de la seguridad de los pacientes" (Springer Publ., 1997, p. 227).

A pesar del daño causado por neurolépticos como el caso Jenelle -

Véase la página web Jenelle para mayor información sobre ella, más fotografías y nexos de información acerca de la discinesia tardía y la distonia, y véase también Una propuesta de Ley Jenelle.



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